Lenka - życie w rytmie terapii i nadziei.

Jej codzienność jest uporządkowana wokół rehabilitacji, ćwiczeń i specjalistycznego wsparcia. Porusza się głównie poprzez czworakowanie, potrzebuje pomocy w każdej czynności, ale pozostaje w stałym kontakcie z bliskimi i otoczeniem. Lena funkcjonuje w świecie, w którym ogromne znaczenie ma regularność, konsekwencja i dostęp do nowoczesnego leczenia. Każdy dzień to praca nad utrzymaniem sprawności i komfortu życia. Z czym mierzy się na co dzień? Lenka ma zespół Retta, rzadką genetyczną chorobę neurologiczną spowodowaną mutacją genu MECP2. Schorzenie wpływa zarówno na jej sprawność ruchową, jak i rozwój intelektualny. Nie chodzi, porusza się głównie poprzez czworakowanie i wymaga całodobowej opieki przy wszystkich codziennych czynnościach. Regularnie korzysta z intensywnej rehabilitacji, w tym fizjoterapii, logopedii, terapii integracji sensorycznej oraz komunikacji wspomagającej. Wymaga także specjalistycznego sprzętu i wyjazdów do USA na badania oraz odbiór leku Daybue, który jest obecnie jedynym dostępnym leczeniem zespołu Retta.